campanha aborda enfermidades que afetam milhões de brasileiros
Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Como este ano não é bissexto, então hoje, sábado (28), é celebrada a data. A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e a Sociedade Brasileira de Pediatria lançam campanha para conscientizar sobre enfermidades que afetam cerca de 13 milhões de brasileiros.
Aproximadamente 80% têm origem genética e 80% se manifestam na infância. Como destaca a médica pediatra e membro da Sociedade Brasileira de Pediatria e da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, Anna Laura Nascentes.
“Elas são raras individualmente, mas são comuns quando a gente coloca num panorama geral. Então, são doenças que individualmente, muitas vezes, os médicos ou a população nunca vão ter contato. E isso que faz com que sejam doenças de muito difícil diagnóstico. Então, os pacientes, de forma geral, passam pelo que a gente chama por uma jornada do diagnóstico”.
A enfermeira estomaterapeuta Andrezza Barreto, da Vuelo Pharma, explica que a doença rara impõe um desafio estrutural enorme ao Brasil que começa justamente no diagnóstico tardio.
“Muitas vezes, após exame de peregrinação, tem um diagnóstico fechado, a escassez de centros especializados e equipes capacitadas, principalmente quando se tem um país com a dimensão geográfica grande, vem o desafio da fragmentação do cuidado dificultando uma abordagem verdadeiramente multidisciplinar, acesso limitado às tecnologias e terapias específicas, principalmente quando a gente fala de rede pública pública”, diz.
Atualmente, existem mais de oito mil doenças catalogadas como raras no mundo. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, são consideradas raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
