entenda a doença que o ator enfrentava
O
ator Eric Dane morreu aos 53 anos nessa última quinta-feira (19)
Dane havia tornado público o diagnóstico há cerca de dez meses e, desde então, recebia cuidados de enfermagem 24 horas por dia. As informações sobre a rotina de tratamento foram divulgadas pela revista com base em relato da atriz Rebecca Gayheart, ex-mulher do ator.
O neurologista cooperado da Unimed-BH e presidente da Sociedade Mineira de Neurologia, Fidel Meira, esclareceu à Itatiaia as principais dúvidas sobre a doença.
O que é a ELA e como ela afeta o corpo?
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva que compromete os neurônios motores, células responsáveis por levar comandos do cérebro e da medula aos músculos.
Segundo Fidel Meira, a doença atinge tanto o neurônio motor superior (no cérebro) quanto o inferior (no tronco cerebral e na medula espinhal). Como consequência, ocorre uma combinação de:
- fraqueza muscular
- atrofia
- espasticidade (rigidez)
- reflexos exaltados
Com a progressão, os músculos ficam cada vez mais fracos e podem evoluir para paralisia. A musculatura respiratória também pode ser afetada, e a insuficiência respiratória está entre as principais causas de morte.
Após o início dos sintomas, a sobrevida média costuma variar de três a cinco anos, embora exista grande variabilidade individual.
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Quais são os primeiros sinais e sintomas?
A ELA geralmente começa de forma lenta e localizada. Em cerca de 70% a 80% dos casos, o início ocorre com fraqueza em um membro, normalmente uma mão ou um pé.
Os primeiros sinais podem incluir:
- dificuldade para abotoar roupas ou escrever
- dificuldade para manusear objetos pequenos
- quedas frequentes ou “pé caído”
- cãibras
- fasciculações (pequenas contrações musculares involuntárias)
- sensação de rigidez ou de membro pesado
Em aproximadamente 20% dos pacientes ocorre a forma de início bulbar, que começa com:
- fala embolada (disartria)
- dificuldade para engolir (disfagia)
Com a progressão, podem surgir dificuldade respiratória, alterações emocionais, como riso ou choro involuntários (afeto pseudobulbar), e, em alguns casos, mudanças cognitivas e comportamentais.
A ELA tem cura? Quais são os tratamentos?
Atualmente, não existe cura para a ELA.
Segundo o neurologista, há medicamentos que podem retardar discretamente a progressão da doença e prolongar a sobrevida. Entre eles está o riluzol (disponível pelo SUS) e a edaravona (não amplamente disponível na rede pública).
No entanto, o ponto central do cuidado é o tratamento multidisciplinar, que pode incluir:
- suporte ventilatório não invasivo
- gastrostomia para nutrição quando há disfagia
- controle de espasticidade e cãibras
- manejo de salivação excessiva
- tratamento de sintomas psiquiátricos
- dispositivos de auxílio à marcha e comunicação
Quem tem mais risco de desenvolver a doença?
Na maioria dos casos, a causa da ELA é desconhecida.
Entre 5% e 10% dos casos são familiares, associados a alterações genéticas específicas. Nesses cenários, a testagem genética pode ser indicada, principalmente para aconselhamento familiar.
A incidência aumenta com a idade. Em geral, pacientes que iniciam a doença com acometimento de membros (e não bulbar) costumam ter prognóstico um pouco melhor.
Como a ELA impacta a qualidade de vida?
Com a progressão, a doença pode levar à perda de autonomia, afetando:
- mobilidade
- comunicação
- alimentação
- respiração
Também podem ocorrer dor, depressão, alterações de humor e, em alguns casos, comprometimento cognitivo.
No dia a dia, ajudam:
- órteses, andadores ou cadeira de rodas
- adaptação de utensílios de alimentação
- sistemas eletrônicos de comunicação
- ventilação não invasiva
- planejamento antecipado de cuidados
A integração precoce dos cuidados paliativos também é recomendada para reduzir sofrimento e apoiar pacientes e familiares ao longo da evolução da doença.
